.

ild care app verbetert kwaliteit van leven van longpatiënten

Door Marjolein Drent

Interstitiële longaandoeningen (ild) is de verzamelnaam voor een groep zeldzame longziekten waar ongeveer 20.000 mensen in Nederland aan lijden. Er zijn meer dan 300 ild’s, en de symptomen kunnen zich ook in andere organen dan de longen manifesteren. Het stellen van een juiste diagnose is lastig. Zowel artsen als patiënten kunnen inzicht verschaffen in het ziekteproces. Uitwisselen van informatie is hiervoor noodzakelijk.

Professor Marjolein Drent raakte tijdens haar opleiding tot longarts geïnteresseerd in ild en zag de noodzaak hier iets mee te doen. Momenteel maakt ze deel uit van het ild expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis locatie Nieuwegein en is hoogleraar ild aan de Universiteit van Maastricht. “Kernprobleem bij ild is ontsporing van het afweersysteem,” legt ze uit. “Als ergens in het lichaam schade optreedt, dan stuurt het lichaam er als het ware een leger op af en dat merk je. Heb je griep, dan voel je je lamlendig. Je hebt koorts, pijn en je kunt bijna niets want je spieren zijn slap. Zo is het ook bij ild, maar dan chronisch. Sarcoïdose is bijvoorbeeld zo’n ild. Het treft vaak jonge mensen, ze zijn doodmoe zonder dat je dit aan hen ziet. En het gaat niet over.”

Factoren die de ontwikkeling van ild in de hand werken zijn aanleg, blootstelling en omstandigheden. “Denk bij blootstelling aan isolatiemateriaal, kattenbakvulling of stuivend zand,” noemt Marjolein. “Ontlasting van vogels bevat eiwitten waar overgevoeligheid voor kan ontstaan, de duivenmelkerslong is een bekend fenomeen. En bij omstandigheden moet je denken aan stress of een veranderend bioritme. Wij zien stewardessen, zakenlui en mensen die nachtdiensten draaien.”

Een patiënt die goed is geïnformeerd heeft minder twijfels over een beslissing, is meer gemotiveerd en is meer tevreden.

Multidisciplinaire aanpak verschaft inzicht

Vanwege de zeldzaamheid en complexiteit van de aandoening pleit Marjolein voor een multidisciplinaire aanpak. “Ik werk samen met collega-longartsen, diverse andere specialisten, radiologen en fysiotherapeuten wereldwijd. Maar ook patiënten kunnen veel informatie verschaffen, bijvoorbeeld over blootstellingen. Uitwisselen van informatie helpt ild beter te begrijpen en goed in kaart te brengen.”

De conditie van de patiënt wordt gemeten bij controles. Maar het ziekteverloop is grillig en daardoor ontstaat gemakkelijk een vertekend beeld. Hier kreeg Marjolein plotseling hulp aangeboden vanuit onverwachte hoek: de IT. Spontaan sloegen Quality Assurance specialist SYSQA en softwareontwikkelaar Mansystems de handen ineen. In nauwe samenwerking met het researchteam van de ild care foundation ontwikkelden zij de ‘ild care activiteitenmonitor-app’: een app die continue meting mogelijk maakt.

App helpt optimaal trainingsprogramma vaststellen

Meer inzicht begint met inwinnen van informatie. De patiënt draagt daarom een wearable, een polsband die fysieke activiteit en calorieverbruik registreert. Op vragenlijsten vult hij in hoe hij zich voelt. De ild care activiteitenmonitor-app zorgt vervolgens dat de relevante gegevens op de juiste manier worden verzameld, waarna ze logisch met elkaar worden verbonden en weergegeven. Via een dashboard kunnen zowel arts als patiënt de gegevens raadplegen.

De patiënt formuleert een doel dat hij over drie maanden wil bereiken. Aan de hand van de gegevens op het dashboard en het gestelde doel kan daarna een gericht trainingsprogramma worden opgesteld. Omdat de app optimaal helpt informeren over de conditie en fitheid van de patiënt, kunnen de medische begeleiders helpen de kwaliteit van leven te verbeteren.

Zorgverzekeraars moeten anders gaan denken

“We moeten veel meer inzetten op apps die artsen onderling of arts en patiënt met elkaar verbinden,” vindt Marjolein. “Helaas zit het zorgvergoedingssysteem nog vaak in de weg. Het inwinnen van informatie of het voeren van een gesprek met de patiënt wordt door de zorgverzekeraar helaas nauwelijks vergoed.”

“Dat is jammer,” vervolgt ze, “want door alert te zijn en creatief vragen te stellen kan ik al heel veel afstrepen. Dat scheelt in de diagnostiek en dus ook in de kosten. Daarnaast helpt de app dagelijkse activiteiten goed te doseren, zodat je jezelf fysiek kunt trainen. Dat scheelt bezoeken aan de fysiotherapeut, wat ook weer gunstig is voor de zorgverzekeraar. Verder is gezond leven, bewegen, en bewustwording over wat dit met je doet enorm belangrijk. Er is een omslag in de manier van denken nodig.”

Patiënt als lid van het behandelteam

Wat Marjolein betreft moet vooral ook de patiënt worden gehoord. “Die kan uit de eerste hand informatie verschaffen. Hij moet deel uitmaken van het behandelteam. Een patiënt die goed is geïnformeerd heeft bovendien minder twijfels over een beslissing, is meer gemotiveerd, heeft een groter vertrouwen en is uiteindelijk meer tevreden.”

Voor meer informatie zie ook: www.ildcare.nl

Lees hier een artikel van Roger Wouterse over de ontwikkeling van de e-health app voor ild care

Gerelateerde tags

Klik op een tag om meer artikelen over het betreffende onderwerp te vinden.

Foto Eliane van Esch

Vraag het Eliane

  • Wil je weten hoe we jou, net als ild care, kunnen helpen met een e-Health applicatie?
  • Avatar Eliane van Esch
    We komen graag met je sparren. Stuur me een berichtje of bel!

Updates ontvangen?

Regelmatig versturen we een overzicht van de nieuwste en meest relevante artikelen op deze website. Ontvang ze ook in je mailbox!